For to år siden kaldte John Ramsay tid på sin karriere som corporate advokat for at arbejde på at bringe en hollandsk innovation kaldet Tovertafel til Storbritannien. Ordet betyder”magiske bord”, og det er en række spil, der kan hjælpe engagere folk med midten til sen-fase demens ved hjælp af interaktive lys animationer, der projiceres på et bord.
Vi talte med Ramsay om hans egen erfaring med at leve med en elsket, der har demens, og hvorfor han faldt alt for at arbejde på Tovertafel.
Hvordan kom du til at være involveret i Tovertafel?
Jeg ville gerne gøre noget, der gav mig mere formål, især uden for retssalen. Omkring to år siden jeg satte mig ned med en af mine gode venner kaldet Dr. Hester Le Riche og hun fortalte mig om denne fantastiske produkt kaldet Tovertafel og hvordan det blev dedikeret til at skabe øjeblikke af lykke hos personer med demens. Fra det øjeblik jeg åbnede mere om min egen historie. Min far blev diagnosticeret med demens, da jeg var omkring 12. Han var 52 og en konsulent hos Guy og St. Thomas. At vokse op som teenager med din rollemodel, bliver efterhånden en anden, og går på denne rejse, hvor han ikke rigtig kan interagere med dig, forladt et helt mærke på mig.
Tovertafel er en interaktiv projektor, der projekterer lyse animationer på enhver tabel. Lysanimationerne er designet til at udnytte det største interaktionsniveau i nogen med mellem-til-sen-demens. Det handler om at sætte den elskede med demens i midten og udarbejde hvad der er bedst for dem i form af interaktion. Da jeg så det selv for første gang, måtte du have et hjerte af sten for ikke at blive bevæget af det.
Hvad er de bedste måder at interagere med en elsket, der har demens?
Det er vigtigt at forstå, at det er en rejse, og du er nødt til at forberede dig selv. Du er nødt til at forstå, hvor den rejse vil tage ikke kun din elskede, men dig selv. Det er vigtigt at forsøge at bygge miljøet omkring deres behov, for at tage ekstern rådgivning og til at forstå, hvad slags ting vil påvirke en elsket en med demens - kortsigtede hukommelsestab, forvirring, manglende sprog.
Jeg forsøger altid at gøre sproget så positivt som muligt, fordi der er meget derude, der taler om lidelse og tålmodighed og negative ord sådan. Det er tydeligvis klart, at det kan ske, men folk lever stadig med demens, og de kan stadig være i nutiden. Når du får demens, er det ikke slutningen på alt. Ja, du har en betingelse, men det er vigtigt at erkende, at der stadig er et liv at lede.
Ser tilbage, jeg ville ønske, at jeg havde gjort mere af det med min far. Han elskede rugby, han elskede havearbejde, han elskede at lave mange forskellige ting, og vi byggede dem ikke rigtigt i hans daglige rutine. Vi troede faktisk, at vi beskytter ham mod det. Derfor følte han sig ikke helt selv og hjemme og kunne ikke fokusere på ting, for det var ikke nødvendigvis hvad han nød at gøre.
Jo større problem med far var, at han bogstaveligt talt arbejdede på et NHS hospital på fredagen, og derefter på mandagen ikke lov til at køre, endsige arbejde. Kan du forestille dig, om jeg fortalte dig i morgen, at hele din rutine, hele dit daglige liv, skal tages væk fra dig? Med eller uden demens vil det være svært at tage, men med demens så snart din rutine går det har en virkelig dyb effekt.
Det er vigtigt at give så meget kærlighed, tålmodighed og forståelse som muligt, men det er også vigtigt at se, hvor tilstanden og manden ligger. Jeg ser et pendul. Det kan være den betingelse, der gør far på en bestemt måde, men du er nødt til at genkende det og ikke tage det ud på manden, der stadig er der. Nogle gange bliver du frustreret, men selvfølgelig er han stadig din far, stadig en mand, og han gør det ikke med vilje. Det betyder at tage en dyb indånding og behandle ham som et menneske, uanset hvad, og finde de ting, der virkelig kommer til at engagere ham. Onus er på dig.
Så det er vigtigt at huske, at folk stadig nyder de samme ting?
Ja - find en måde at bringe dem ind i deres liv. For eksempel elskede pappa havearbejde, men så snart han blev diagnosticeret, fik han ikke lov til at klippe græsplænen, fordi det kunne være farligt. Hvorimod vi måske kunne have gjort havearbejde på en sikker måde, og han ville stadig have gjort noget, som han virkelig elskede.
Hvor vigtigt er en rutine?
Du skal forsøge at have en rutine. Du finder ud af, hvad der virker, og det er altid det, der virker en dag, sandsynligvis at arbejde den næste dag, især når det kommer til scenen, når hver dag er en helt ny dag. Det er vigtigt at finde ud af de ting, der hjælper gnistinteraktion og skabe de lykkelige øjeblikke. Flytter til Tovertafel, når du rammer midten til slutningen af rejsen, er den designet til at gnist interaktion. Det kan synes at være bare lys på bordet, men de er designet på en sådan måde, at det udløser interaktion i et meget sikkert miljø.
Er Tovertafel en personlig oplevelse?
Faktisk er vi væk fra det - det er omvendt. Det, vi forsøger at gøre, er at være så omfattende som muligt. Vi finder generelle temaer som sprængende bobler, feje blade eller fange fisk, så du skaber et socialt miljø. Hvis du ikke var på din rejse, kan du spille bro eller gå ned i puben, og det erstatter det øjeblik.
Du vil ikke have hundredvis af spil, fordi det ikke virker. Du vil have gentagne spil. I de virkelig sene faser er hvert tiende minut et nyt ti minutter, og folk forstår ikke nødvendigvis det, når du ikke konfronteres med det. Så det er vigtigt, at hvis noget virker, går det på arbejde om ti minutter eller en halv times tid, og det er sådan, du får den struktur, du har brug for.
Er der noget, som du kan gøre med en elsket i de tidlige stadier af demens?
Absolut, men jeg synes det handler mere om traditionelle aktiviteter. Du kan stadig gå på tur, gå ud til middag og sørge for at de ikke bliver isolerede. Prøv at holde dem i deres verden så længe som muligt. Men på et tidspunkt bliver de mindre mobile eller snakkesalige og engagerede. Det kaldes teknisk passivt, men jeg foretrækker at sige noget som tilbagetrukket. Og det er her Tovertafel er nøglen, fordi 90% af dem med demens bliver trukket tilbage, så det vi forsøger at gøre er at stimulere dem til at være mere aktive.
Nogle mennesker kan komme ud og røre ved lysene, og nogle mennesker kan bare se dem, og det er strålende, fordi de ikke så på ting før, så det har en dyb effekt. Eller andre kan begynde at socialisere, kommunikere til folk omkring det eller se dig i øjet, når de ikke tidligere, fordi hjernen er mere stimuleret.
Hvor kan folk finde Tovertafel?
Vi startede for 18 måneder siden, og vi fokuserede på plejehjem og daginstitutioner. Vi forsøger at få dem installeret i fællesskabet. De købes af plejehjem, biblioteker, praktiserende læger, kirurgi, hospitaler, landsbyhuse, en kirke … Vi er i 250 til 300 centre i Storbritannien og næsten 2.000 i hele Europa. Målet er at komme til ti millioner mennesker, der bruger det hver eneste dag.
En af de ting, vi netop har lanceret, er Tovertafel-kompisskemaet, hvor med hver Tovertafel vi når ud til en lokal gymnasium eller en grundskole, og vi forsøger at sikre, at vi regelmæssigt kan besøge måske sjette formere på arbejdspladsen eller primary-school kids at komme ind og spille. Fordelen ved dette er, at vi har skabt en intergenerational aktivitet, og unge børn har noget, de kan gøre, når de bruger tid sammen med deres bedsteforældre.
